Sluiten

Contacteer deze onderneming en bespreek de investeringsmogelijkheden.

Bedankt, we hebben uw contactaanvraag succesvol ontvangen.

Oops! Something went wrong while submitting the form

Investeer in

Gefinancierd

Live for Better Days vzw

Zulte
Hersentumoronderzoek

totale investeringsbehoefte

5000

minimale investering
Interesse om te investeren?
Bekijk de actieve campagnes ⟶

September 2014. Ellen Snoeck (28) is een jonge vrouw uit Zulte die zeer actief is in het verenigingsleven van haar woonplaats. Maar plots krijgt Ellen een ongelooflijke schok te verwerken: ze krijgt te horen dat ze een hersentumor heeft. Verschrikkelijk nieuws.

De diagnose ‘hersentumor’ komt keihard aan en roept natuurlijk meteen zorgwekkende vragen op: tot welk stadium is de hersentumor al gevorderd? Kan Ellen behandeld worden voor deze tumor? Zal ze ooit volledig herstellen? Zal ze dit überhaupt overleven?

Een maand na de diagnose volgt een eerste operatie. De revalidatie verloopt echter niet vlot, waardoor een tweede operatie volgt. Bovendien krijgt ze tweemaal te kampen met een psychose door verkeerde medicatie en ze krijgt ook tweemaal een hersenbloeding. Vandaag vecht Ellen, na in totaal 5 operaties te hebben ondergaan, nog steeds tegen de hersentumor.

Op een concert van de punkband Ignite eind 2014 in Deinze ontmoet ze de zanger van de groep, die sterk onder de indruk is van haar verhaal. Toen Ellen voor haar tweede operatie haar hoofd moest kaalscheren, beslissen 2 leden van de band om zich ook kaal te scheren om aandacht te vragen voor Ellen en haar hersentumor.

Ellen en Ignite-gitarist Kevin Kilkenny

Ellen beslist om het filmpje van de bandleden te verspreiden door de facebookpagina Live for Better Days aan te maken. Deze naam verwijst naar een van de liedjes van Ignite. Op minder dan 24 uur tijd haalt ze meer dan 1000 likes en allerlei journalisten contacteren Ellen om haar verhaal te brengen. Dit inspireert Coiffure Leen uit Zulte om Shave for Better Days te organiseren, waarbij ze mensen oproept om zich ook een korte coupe te laten aanmeten als teken van steun aan Ellen. Zo’n 200 mensen gaan hierop in en zamelen hiermee geld in voor het onderzoek naar hersentumoren.

Door het grote succes van wat werd gedaan onder de naam Live for Better Days en door de drang om het grootser aan te pakken besliste Ellen om een vzw op te richten die dezelfde naam draagt. Via de vzw Live for Better Days wil Ellen geld blijven inzamelen om onderzoek naar hersentumoren en een behandeling hiervoor te financieren.

“Ik begon de vzw oorspronkelijk uit frustratie en onmacht maar ondertussen zie ik wel dat we heel wat mensen in beweging kunnen brengen voor onze missie.” - Ellen Snoeck, oprichtster Live for Better Days vzw

Hersentumoren zijn kankergezwellen in de hersenen. Ze kunnen leiden tot beschadiging van de hersenen en afhankelijk van de plaats van de tumor kunnen bepaalde lichaamsfuncties aangetast worden.

Meestal gaat het om uitzaaiingen van een kanker elders in het lichaam. Het is echter ook mogelijk dat het gezwel in de hersenen zelf ontstaat, dus niet als gevolg van een kanker elders in het lichaam. In de meeste gevallen gaat het om zogenaamde “gliale” tumoren maar er zijn ook nog verschillende andere, meer zeldzame subtypes.

Deze gliale tumoren worden ingedeeld in 4 graden, waarbij de minst gevaarlijke (graad 1) meestal chirurgisch volledig kan verwijderd worden. De meest ernstige vorm van hersenkanker (categorie 4) wordt glioblastoom genoemd en kan nooit volledig verwijderd worden zonder permanente hersenschade aan te richten.

Een glioblastoom kan niet door chirurgie alleen behandeld worden maar moet ook bestraald worden en tegelijkertijd moet de patiënt ook een chemotherapiekuur ondergaan. Daarna volgt nog eens een behandeling met chemotherapie van 6 maanden. Bij de 2e en 3e graad worden de bestraling en de chemotherapie apart toegepast.

 

De vzw Live for Better Days bestaat ondertussen al meer dan 3 jaar. De missie van de vzw is om hersentumoren onder de aandacht te brengen en geld in te zamelen voor onderzoek naar deze vorm van kanker.

De vzw zamelt geld indoor allerlei activiteiten te organiseren. Met onder meer een petanquetornooi, een openluchttheater, een rospotten-actie en een comedy-avond kon Live for Better Days al heel wat geld inzamelen.

De rospotten-actie waarbij mensen hun kleingeld konden doneren aan onderzoek naar hersentumoren

Het voorlopige summum was het galabal dat Ellen in september 2017 organiseerde als bedanking aan iedereen die zich heeft ingezet voor de vzw. Die avond kon ze een cheque van meer dan 26.000 euro overhandigen aan professor Bart Neyns, haar behandelende arts in het UZ Brussel. Met de opbrengst van het galabal zelf werd dit mooie bedrag zelfs nog afgerond tot 27.500 euro. Het Antikankerfonds ziet erop toe dat het geld goed terechtkomt.

Om een beter inzicht te krijgen in het belang van onderzoek naar hersentumoren, hadden we een gesprek met professor Bart Neyns, de arts die Ellen behandelt. Hij staat aan het hoofd van de afdeling Medische Oncologie van het UZ Brussel en is ook professor aan de Vrije Universiteit Brussel. Hij is gespecialiseerd in immuuntherapie, waarmee hij al patiënten met een melanoom (huidkanker) kon genezen.

Hoe kwam u in contact met Ellen?
Professor Neyns:
“Toen bij Ellen een hersentumor werd vastgesteld, kwam ze naar onze dienst van het UZ Brussel voor zorg en advies. We beslisten om haar hersentumor te behandelen samen met onze collega’s neurochirurgen en radiotherapeuten.”

Hoe ziet uw onderzoek naar de behandeling van hersentumoren eruit?

Professor Neyns: “Ik heb ondertussen al 15 jaar ervaring met immuuntherapie voor het genezen van melanomen. Bij deze immuuntherapie stimuleren we het afweersysteem van de patiënt om de kankercellen terug te dringen.

Bij een derde van de patiënten met een melanoom konden we de huidkanker fel terugdringen. Nu proberen we deze behandeling toe te passen op hersentumoren.

In een eerste klinische studie gebruikten we twee medicijnen, hiervoor werkten we samen met de farmaceutische industrie. We hebben deze combinatiebehandeling toegepast op 52 personen en verwachten hier in 2019 de resultaten van.

Een tweede klinisch onderzoeksprogramma omvat het inspuiten van immuunsysteembevorderende middelen in het deel waar de tumor zich bevindt. Dit hebben we al bij 14 personen gedaan, ook hier wachten we nog op definitieve resultaten maar we zagen reeds beloftevolle resultaten bij sommige van onze studiepatiënten.

In een volgende fase willen we een buisje achterlaten in de hersenen van patiënten bij wie heropereren niet meer zinvol is. Via dat buisje kan de medicatie achteraf worden toegediend in de hersenen waar de tumor zich bevindt.

Parallel met dit alles voeren we heel wat labowerk uit. Er zijn namelijk heel wat tests en analyses nodig om de stappen van de behandeling verder op te bouwen.”

Wat zijn de obstakels voor deze behandeling?
Professor Neyns:
“We zijn academici en we moeten telkens voorstellen indienen om financiering te krijgen voor ons onderzoek, bijvoorbeeld bij instellingen zoals de Stichting Tegen Kanker en Kom Op Tegen Kanker. Het gaat hierbij vaak om wat langere procedures waarbij we nooit op voorhand weten of we ons onderzoek nog zullen kunnen verderzetten.”

Hoe ziet de toekomst eruit van deze behandeling?
Professor Neyns:
“We blijven voorlopig weg van het commerciële. We willen eerst verschillende etappes doorlopen waarbij we hopen steeds meer patiënten te kunnen helpen. Op die manier hopen we financiering los te krijgen voor ons onderzoek en vervolgens, eenmaal de behandeling voldoende doeltreffend is, deze (deels) te laten terugbetalen door de mutualiteiten. Later kunnen we dan kijken of we het verhaal kunnen commercialiseren, maar dat is, in tegenstelling tot het onderzoek dat door de farmaceutische industrie wordt gedaan, niet onze eerste bekommernis.”

 

Waarom moeten mensen de vzw van Ellen steunen?
Professor Neyns:
“Door immuuntherapie toe te passen op melanomen hebben we al bij heel wat patiënten de huidkanker kunnen terugdringen. Er is nu gewoonweg nood aan meer onderzoek en kennis om deze immuuntherapie ook toe te passen op hersentumoren.

Daarnaast willen we ook 1 dag per week een MRI-toestel beschikbaar maken voor patiënten met een hersentumor die deelnemen aan onze klinische onderzoeksprogramma’s. Er is namelijk een serieuze bottleneck bij patiënten voor urgente toegang tot de MRI-toestellen omdat het aantal toestellen per ziekenhuis beperkt wordt door de overheid.

De patiënten die we onderzoeken moeten soms te lang wachten om een MRI-scan te ondergaan indien we deze “in routine” aanvragen. Door een toestel vrij te maken voor deze patiënten zullen we op gepaste wijze hun toestand en reacties op de experimentele behandeling kunnen opvolgen en hen sneller kunnen helpen zonder de reeds overvolle afsprakenlijsten bijkomend te belasten.”

Jammer, nog geen updates over deze campagne. 

Investeer mee in

Live for Better Days vzw

Ja, ook jij kan helpen.
Net zoals alle aanwezigen op de comedy-avond.
Net zoals alle deelnemers aan het petanquetornooi.
Net zoals de 200 mensen die zich een korte coupe lieten aanmeten.
Net zoals alle gasten op het galabal waarop Ellen een indrukwekkende cheque kon overhandigen aan haar behandelende arts.
Net zoals al die mensen kan jij je duit in het zakje doen en Ellens vzw vooruithelpen met een financiële bijdrage.
Jouw steun is nodig om het onderzoek van professor Neyns verder te zetten. Zo kunnen patiënten met hersentumoren sneller en beter geholpen worden.

Jouw bijdrage gaat integraal naar de vzw Live for Better Days. Eens we alle giften hebben ontvangen, zullen we een cheque overhandigen aan Ellen en het ingezamelde bedrag bekendmaken.

Je kan jouw bijdrage storten op het rekeningnummer van het Antikankerfonds:
Triodos Bank
Hoogstraat 139, Bus 3
1000 Brussel - België
BE79 5230 8061 2533
Vermeld zeker "Tav Live for Better Days vzw" in je mededeling zodat we kunnen bijhouden hoeveel geld voor de vzw bestemd is.

Het Antikankerfonds ziet erop toe dat het geld dat de vzw Live for Better Days inzamelt, goed terechtkomt. Via deze instelling kan je ook een fiscaal attest verkrijgen voor je donatie (vanaf 40 euro).

Live for Better Days vzw

Zulte
Hersentumoronderzoek

Investeer mee




Completed

Investeringsbehoefte




Gescreend door Senior Consultant Vlaanderen

Meer informatie over Senior Consultants Vlaanderen

Bekijk ook de campagne op

Ga naar Hello Crowd

Contactgegevens